donderdag 29 november 2012

7 weken na de operatie

Inmiddels is het al weer 7 weken geleden dat ik in het het LUMC behandels ben. De 6 weken verplichte rust zonder het lichaam zwaar in te spannen zitten er weer op. Ik heb mijn eerste rondje op de mtb en een rondje hardlopen weer gedaan. Dit ging best aardig en zonder pijn in de buik.

Gisteren na 3 maanden even weer op het werk in Zutphen geweest en daar kort bijgepraat met een aantal collega's. Wel even spannend, maar fijn om deze stap weer gezet te hebben. Volgende week ga ik 2 x 3 uur naar het werk om dit van daaruit langzaam op te bouwen. Belangrijk om daarbij naar mijn gevoel te luisteren om te kijken of het te vermoeiend is of niet.

Nu staan eerst sinterklaas, de kerst en de jaarwisseling voor de boeg. Lekker tijd doorbrengen met de familie.

Medio februari volgt de eerste controle middels ct scan en een longfoto. Begin februari een sportieve bijeenkomst met de zava fietsgenoten op de wielerbaan in Apeldoorn! Ik zal zorgen dat ik de conditie wat op orde heb om daar wat rondjes mee te trappen.

Groeten Marcel en Megreet

donderdag 1 november 2012

Stand van zaken 01-11-2012

Vandaag ben ik gebeld door een arts uit het Lumc m.b.t. de uitslag van.de pathaloog.  De laatste inzichten zijn als volgt: Er zijn 6 tumoren verwijderd. De grootte van de tumoren en omliggend weefsel varieren van 4 cm tot 8 cm. Ze hebben dezelfde structuur als 2 jaar geleden. Men noemt dit goed-gedifferntieerd. Dit betekent dat het nog steeds veel lijkt op normaal vetweefsel, terwijl het uiteraard kwaadaardig weefsel is.

Zoals al bekend was het op 2 plekken niet ruim te verwijderen. Dit betekent dat daar geen gezond weefsel om de tumor weg te halen was. Het betreft de twaalvingerige darm/alvleesklier en een tweetal aders welke naar het hart lopen.

Dit zijn in mijn ogen plaatsen waar de kans op terugkeer het grootst is. Hopelijk doen goede voeding en supplementen hier hun werk om dit te remmen.

Hierna volgen controles om de 4 maanden middels ct scan en longfoto's. Controles zoals ik al 2 jaar gewend ben dus.

Het herstel verloopt nog steeds prima. Met mooi weer lekker wandelen en met slecht weer vermaak ik mij goed met de xbox. Megreet is deze week weer begonnen met haar werk. Geen ontbijt op bed meer helaas....

Groetjes,

Marcel en Megreet

vrijdag 26 oktober 2012

Nog geen uitslag Pathaloog

Dag Allemaal,

Ik zou vandaag gebeld worden door de chirurg, maar dat is niet gebeurd. Nog geen nieuws dus. De maandag maar even afwachten.

Het herstel verloopt nog steeds prima. De wond geneest bijzonder snel en ook de conditie komt snel weer op orde zo lijkt het!

Ik word goed verzorgt door Megreet. Met behulp van de AH app zorgt ze steeds weer voor nieuwe vis- en vegetarische gerechten. Over een paar weken weer voorzichtig aan fietsen denk ik.

Groetjes Marcel en Megreet

zaterdag 20 oktober 2012

Herstel in Zwolle

Donderdagavond weer aangekomen in Zwolle. 2 nachtjes in eigen bed bevalt zeer goed. De pijn neemt af, waardoor ik ook weer op mijn zij kan liggen, hoesten en niezen ook weer kan.

De wond geneest goed en ziet er goed uit. Ik ben sinds de operatie ongeveer 4 kilo lichter, 80 kilo. Gisteren ongeveer 3 km gewandeld zonder al te moe te worden.

De eetlust is goed. Voldoende eiwitten en koolhydraten eten is van belang. Ook gebruik ik weer voedingssupplementen om het afweersysteem extra te activeren. Volgende week vrijdag ontvang ik de resultaten van de pathaloog en de conclusies die hieruit kunnen worden getrokken.

Groeten,

Marcel en Megreet

maandag 15 oktober 2012

Weer uit het ziekenhuis

Vanmorgen mocht ik het ziekenhuis weer verlaten. Sneller dan ik had verwacht. Zodra je weer op de been bent, de stoelgang op gang is, de wond er goed uitziet en de pijn onder controle is mag je thuis verder herstellen.

Wij hebben het vakantiehuisje tot vrijdag besproken. Daarom heb ik besloten daar nog een paar dagen te rusten alvorens de lange rit naar Zwolle te maken.

Groetjes
Marcel en Megreet

zaterdag 13 oktober 2012

Weer een beetje eten

Goedemorgen allemaal,  even een berichtje vanuit het ziekenhuis. Het herstel gaat aardig. Ik lig op een kamer met 4 oudere vriendelijke heren. Wel wat gesnurk, maar daar doe ik zelf ook vrolijk aan mee. Oordopjes zijn ook prettig.

Gisteren is de maaghevel eruit gegaan, waardoor ik weer voorzichtig kan gaan eten. Vanmorgen is de ruggeprik eruit gegaan. Dat is mooi want dan kan ik een stukje gaan lopen vanmiddag. De rug is wat pijnlijk, indien gewenst kan ik een spuitje voor verdoving krijgen.

Al met al gaat het goed. Nu hopen dat er niet veel tumorweefsel is achtergebleven. De uitslag daarvan komt later als rapport van de pathaloog. Het is een lastige klus geweest, dus ik ga ik er vanuit dat er wel wat cellen zijn achtergebleven. Wel spannend die uitslag die.nog gaat komen.

Groeten en bedankt voor de fijne berichten, kaartjes.en bloemen!

Marcel

woensdag 10 oktober 2012

Operatie achter de rug.



Een lange dag van wachten en onzekerheid. De operatie vond in eerste instantie al later plaats dan gepland. In plaats van om ongeveer 8:30 uur, was Marcel om 12:00 uur aan de beurt. Vanaf dat moment was het wachten totdat het voorbij was. Gelukkig kwam rond 16:00 uur het verlossende telefoontje van de Chirurg. De operatie was achter de rug maar was lastig geweest. De Chirurg vertelde mij dat hij zo goed mogelijk tumorweefsel heeft proberen te verwijderen wat zichtbaar was op de scan. En daarnaast heeft hij weefsel weg moeten halen bij de alvleesklier, de darmen en de twaalfvingerige darm. In hoeverre dat met elkaar verbonden was durf ik niet goed te zeggen. Daar wil ik nog beter naar informeren. (Door de spanning komen vragen soms wat later bij je op). De tumor was wat betreft de aorta op zich goed weg te halen, aldus de Chirurg.

Vanaf het moment dat ik gebeld werd, moest Marcel nog 2 uur verblijven op de "uitslaapkamer".
Rond 18:00 uur zijn we ( ik, Marcel's vader, broer en schoonzus) naar het ziekenhuis gereden.  Marcel was nog niet terug, doordat (zo bleek later) er wat problemen waren met de pijnbestrijding via de rug. Dus moesten we nog langer wachten.  Een uurtje later werd hij teruggebracht en konden we eindelijk weer bij hem zijn.  Het was fijn om te zien dat hij helder was en goed in staat was om te praten (even afgezien van de vervelende slangetjes).  Er konden zelfs al een paar grapjes van af.

Het was voor ons een intensieve dag en ik ben blij dat deze dag achter de rug is.  Maar vooral voor Marcel was deze dag natuurlijk ingrijpend. Nu de nacht goed doorkomen en hopen dat hij lekker kan slapen. 

Groet,
Megreet

vrijdag 5 oktober 2012

Operatiedatum bekend

Dag iedereen,

Gistermiddag heb ik per post bevestiging gekregen van de operatiedatum van 10 oktober. Ik dien mij 10 oktober om 7:00 uur te melden voor de opname. Diezelfde dag zal ik geopereerd worden.Het tijdstip hoor ik op de operatiedag zelf.

Het gaat dus erg voortvarend in het LUMC. Het is enerzijds wel wat onwerkelijk aangezien ik mij nog steeds prima voel en ik niet het idee heb dat ik achteruit ga... Dat kenmerkt des te meer de sluipmoordenaar in mijn buik, je voelt er niets van.

Maandagavond reizen we af naar Katwijk. Daar heeft Megreet een vakantiehuisje gereserveerd zodat zij en onze ouders niet zoveel op en neer hoeven te rijden tijdens mijn verblijf in het LUMC.

De operatie gaat waarschijnlijk 3 a 4 uur duren. Pas als je geopereerd wordt kunnen de chirurgen precies beoordelen hoe de situatie er voor staat en hoe de tumor(en) verwijderd kunnen worden. Hopelijk kan alles op het zicht verwijderd worden, garanties daarvoor zijn er helaas niet.

Ik ben blij dat het zo snel gaat. Ik heb zelf het idee dat dit gunstig is aangezien de tumor(en) dan nog al te groot zijn en ik nog zo fit ben.

Megreet zal na de operatie de blog bijwerken.

Groetjes,

Marcel en Megreet

dinsdag 2 oktober 2012

Lekker uitgerust

Na 2 weken in Zwitserland en Italië zijn we inmiddels weer een paar dagen in Nederland. Het fietsen, wandelen, de natuur en het lekkere eten heeft ons goed gedaan de afgelopen 2 weken.

We hebben op zowel de heen- als terugreis 2 overnachtingen doorgebracht in Zwitserland. Op de heenreis zaten we op een camping in Interlaken met uitzicht op de Thunersee. Daarna hebben we 2 nachten doorgebracht aan het Garda meer en daar het prachtige stadje Lazise verkend. Vanuit het Gardameer zijn we doorgereden naar Toscane. Daar hebben we 4 nachten gestaan in het Chiantigebied. Een prachtig gebied met olijfbomen, wijngaarden en mooie dorpen en kasteeltjes. Erg leuk fietsen daar met mooie klimmetjes.
We hebben Greve in Chianti, Radda, Castellina in Chianti, San Gimignano en Siena bezocht. Dit dankzij onze camperburen die een Fiat 500 op der trekhaak meehadden en ons een rondrit aanboden!

Op de terugweg zijn we 2 nachten in Grindelwald gebleven. Net een sprookjeswereld met die mooie Zwitserse huizen, de groene weides en de imposante bergen. Lekker gewandeld daar.

Al met al veel geluk gehad met overwegend zeer mooi weer. Megreet en ik zijn daar mentaal lekker door uitgerust. Nu is het wachten op de operatie welke gaat komen. Deze week komt uitsluitsel over de operatiedatum. Waarschijnlijk zal dat in de eerste helft van oktober zijn.

Met een gezonde levensstijl zorg ik ervoor dat ik in topconditie klaar ben voor de operatie. Hopelijk zal dit ook het herstel na de operatie bevorderen.

Bedankt voor al jullie ondersteunende reacties en tips in de afgelopen tijd! Zodra de operatiedatum definitief is laat ik het weten.

Lieve groeten,

Marcel en Megreet

vrijdag 14 september 2012

14-09-2012: van niets naar iets

Na een lange en vermoeiende dag gisteren nu weer een mail met het laatste nieuws.

Gisteren hebben we met de chirurg in Leiden gesproken over een eventuele operatie.
Uit dit gesprek werd duidelijk dat een operatie mogelijk is de ogen van deze chirurg. Deze chirurg heeft ervaring met dergelijke situaties en vindt het zelf lonend om deze operatie uit te voeren. Het is een lastige operatie vanwege het feit dat de tumor(en) op meerdere kwetsbare plaatsen in de buik aanwezig zijn. In de nabijheid van mijn enige nier, lever, dunne darmen, alvleesklier en aorta.

De chirurg maakte een zelfverzekerde indruk en de risico’s van de operatie lijken aanvaardbaar. Ik had een goed gevoel bij deze chirurg.
Deze operatie biedt meer perspectief op een langer kwalitatief goed leven dan een chemotherapie. Niets doen kan natuurlijk ook altijd, maar dan blijf je een tijdje rondlopen met een “tikkende tijdbom” en zul je steeds meer klachten en verlies van kwaliteit van leven krijgen. Wij hebben de chirurg in Leiden gevraagd om bij de chirurg in Amsterdam te benaderen voor het nagaan van diens bezwaar om te opereren. Gisteravond werd ik daar al over gebeld. Het grootste bezwaar in Amsterdam is de tumor welke tegen de aorta aandrukt. Als deze met de aorta is verkleeft kan de tumor niet goed verwijderd worden/ te risicovol. Daarom durft men het in Amsterdam niet aan. De chirurg in Leiden heeft gezegd mij het “voordeel van de twijfel” te willen geven en toch te opereren. Pas tijdens de operatie zal dan blijken of deze tumor goed van de aorta is te scheiden. Garantie tot aan de deur dus…

Omdat de tumoren snelgroeiend lijken te zijn (blijft moeilijk te voorspellen) heb ik gisteren de keuze gemaakt om de eerstvolgende gelegenheid geopereerd te worden. Mijn verstand en gevoel zeggen mij dat ik niet lang moet wachten en dat de risico’s aanvaardbaar zijn. Ik weet dat dit niet gericht is op genezing, maar wie weet hoeveel tijd ik/wij er op deze manier bijkrijgen.
Allemaal zeer spannend natuurlijk en zodra ik onder narcose ga met name spannend voor mijn naasten. Ik zou niet graag in hun schoenen staan…

De operatie zal zoals het er nu uitziet worden ingepland in week 41 of 43. Dat hoor ik ca 1 a 2 weken voorafgaand aan de operatie.

Voorafgaand hieraan gaan Megreet en ik er vanaf morgen even 2 weken tussenuit. We gaan op zoek naar mooie plekken in de natuur op te wandelen en fietsen. Lekker eten en zoveel mogelijk proberen te ontspannen. Ik heb een camper gehuurd en we reizen af richting Toscane. Daar zijn we allebei nog nooit geweest. Ik heb daar mooie plaatjes van gezien en gehoord datje  daar lekker gezond kunt eten in gezelschap van goede wijn ;) Tussenstops in Duitsland en Zwitserland zijn natuurlijk sowieso niet verkeerd.

Tot zover mijn update. Bedankt voor al jullie fijne reacties en tips.

11-09-2012: Lichtpuntje

Zoals jullie weten heb ik gisteren de uitslag gekregen van de diagnose en behandeling in het LUMC.
Afgelopen vrijdag is multidisciplinair naar mijn situatie gekeken en daarbij heeft de chirurg aangegeven wel mogelijkheden voor een operatie te zien.
Het is op dit moment niet zeker of dit zal gaan gebeuren, maar we gaan aankomende donderdagochtend met deze chirurg in gesprek.
Daarvoor zullen we weer naar Leiden afreizen, om 10:00 worden we daar verwacht. Op tijd op pad ivm de filedrukte dus...

Hier hadden we op basis van de diagnose in Amsterdam en het gesprek vorige week totaal geen rekening mee gehouden. We waren al helemaal ingesteld op een chemobehandeling met minimale levensverlenging. En en al verbazing dus.

Zo'n buikoperatie is zeer zwaar en zal gepaard gaan met een lange revalidatieperiode. Het is niet gericht op genezing, maar wel op verdere levensverlenging.
De details hierover hebben we op dit moment niet.

Omdat niet zeker is of het daadwerkelijk gaat gebeuren wil ik mezelf en mijn omgeving ervoor waken zeer optimistisch te zijn. Megreet en ik zijn erg verbaasd dat in het in onze ogen deskundige AVL het niet aandurft op te opereren en in het LUMC waarschijnlijk wel. Daarbij komen natuurlijk allerlei vragen naarboven:

- Waarom wil men het in Amsterdam niet? Welke risico's zien zij?
- Waarom denkt met het in Leiden wel te kunnen? Wat zijn de risico's? Wat zijn de kansen? Is het geen prestige kwestie?
- Komt het zonder bestraling of een andere adjuvante behandeling niet erg snel terug?

Ga zo maar door....

Er is dus een lichtpuntje, maar donderdag zullen we wat meer van de hoed en de rand afweten. Daarbij zullen Megreet en ik een positief kritische houding met scherpe vragen aannemen.

06-09-2012: Naar LUMC

Bij deze een update over mijn ziekte/ behandeling.

Afgelopen dinsdag ben ik met Megreet naar het LUMC gegaan om daar een kennismakend gesprek aan te gaan met een internist.
Dit ziekenhuis is wat groter dan in Amsterdam (AVL), maar ademt een prettige sfeer uit.

Het was een goed gesprek en wat opviel is dat er veel ruimte was om onze vragen te stellen. De arts begon met het samenvatten van het verslag wat zijn van het AVL heeft gehad en heeft vragen gesteld over mijn achtergrond en ziektehistorie in de familie.

De CT scan uit Amsterdam wordt deze week nogmaals bekeken door radiologen in het LUMC en vrijdag wordt multidisciplinair mijn situatie besproken. Naast radiologen zullen daarmee ook een radiotherapeut, chirurg en internist hun diagnose stellen en de behandelmogelijkheden afwegen. Klinkt als een echte “second opinion” dus.
Aankomende maandag krijg ik daarvan de uitslag/ het advies. Tevens wordt ik maandagmiddag gebeld door prof. Gelderblom. Aan deze professor wil ik met name vragen stellen over veelbelovende clinische trials, om zodoende na te gaan of er na de standaardbehandeling met chemo wellicht nog andere opties binnen handbereik zijn.

Ik verwacht maandag dezelfde diagnose en behandelmogelijkheden als vanuit het AVL, maar je weet maar nooit.
De standaardbehandeling in het LUMC is een drietrapsraket: 1e lijns: adriamycine, 2e lijns: ifosfamide en 3e lijns: trabectedine (vrij nieuw en momenteel niet toegepast in het AVL)
Als ik daarvoor kies dan is het een soort trial and error traject: Je krijgt 3 kuren van het middel (1 kuur per 3 weken) via het infuus. Na die 3 kuren maken ze een CT scan en vergelijken dit met de startscan. Als de tumor is verkleint of niet groter is geworden heeft de kuur effect en men gaat verder met nog eens 3 kuren, zo niet dan stopt deze kuur en wordt het volgende middel uitgeprobeert.
Ook als een kuur aanslaat worden na verloop van tijd ook de andere middelen (2e en 3e lijn) ingezet.

Deze chemo (met name de eerste 2) gaat gepaard met een aantal bijwerkingen zoals haaruitval, misselijkheid, aantasting van de hartspier en aantasting van het beenmerg en daarmee je afweersysteem. Niet zo fijn aangezien een sterk hart en een goed immuunsysteem uiteraard zeer gewenst zijn. Best wel eng dus zo’n traject.
Het komt goed uit dat ik het afgelopen jaar flink aan het sporten ben geweest, daardoor kan ik wel tegen een stootje.

Het LUMC is zeer voortvarend en ik verwacht dat maandag wordt geadviseerd om snel van start te gaan met de kuren. Zelf ben ik van plan om maandag voor te stellen dat ik 2 a 3 weken met Megreet op vakantie ga om even onze rust te pakken, te praten, te wandelen, te fietsen, te genieten….
Een paar millimeter extra tumorweefsel heb ik graag over voor dit rustmoment in een fitte toestand.

Spannend dus maandag en tijd voor het maken van keuzes. Vanmiddag ga ik naar een homeopaat om te kijken of er een ondersteunende therapie mogelijk is.

Gisteren heb ik met Gerard besproken dat bij voorkeur via e-mail contact met jullie heb. Zo nu en dan lijkt het mij fijn om groepsgewijs op een leuke locatie af te spreken om bij te praten en even te wandelen oid. Op die manier houden Megreet en ik voldoende rust. Graag neem ik dan ook Megreet mee, want het is heel goed mogelijk dat jullie haar gedurende het ziekteverloop zullen spreken, danwel ontmoeten. Altijd fijn om dan alvast even kennisgemaakt te hebben.

Ik dacht even een kort mailtje te schrijven, maar dat is zo te zien niet gelukt. ;)

24-08-2012: ziekte is terug

Omdat bellen nu even lastig is voor mij wil ik jullie via deze e-mail het volgende laten weten:

Afgelopen dinsdag heb ik weer een periodiek controle middels een CT scan gehad in Amsterdam.
Gisterochtend ben ik op mijn werk door de radiotherapeut gebeld met het verzoek of ik naar Amsterdam wilde komen.
Daarna zijn Megreet en ik naar het ziekenhuis gegaan en daar heeft de arts aangegeven dat mijn ziekte terug is en dat er geen kans op genezing is.

We hebben lang kunnen praten met de arts en zijn nu 1 nachtje verder om dit te laten bezinken en mensen in te lichten.

Twee jaar geleden was er perspectief op genezing middels bestraling en chirurgie. Doordat de “liposarcoom” nu om meerdere plekken in de buik is teruggekomen bied deze behandeling geen uitkomst meer. We hebben in overweging meegekregen om palliatief behandeld te worden middels chemo-therapie. De kans dat dit aanslaat is kleiner dan dat het wel aanslaat en het gaat gepaard met veel bijwerkingen. In een half jaar tijd (vanaf de vorige scan) is het behoorlijk snel veranderd in mijn buik.

Toen stond de wereld dus al weer op zijn kop! Totaal onverwacht aangezien ik mij erg goed voel en ook uiterlijk is er nog niets van te merken.
T.z.t. zal ik om bij een oncoloog advies vragen  m.b.t. een eventuele chemotherapie.

Onrustig geslapen en raar wakker worden vanmorgen. Heel onwerkelijk om te beseffen dat ik vanaf nu achteruit zal gaan. Dat zou best wel eens snel kunnen gaan, omdat ik vermoed dat de tumoren snel zijn gegroeid het afgelopen jaar. De eerste maatregelen die wij vanaf vandaag hebben genomen hebben te maken met nog bewuster stilstaan bij wat je eet en drinkt. Wie weet kan op die manier de groei wat vertraagd worden.

Ik wil naast de eventuele chemotherapie kijken naar alternatieven op experimenteel of homeopatisch gebied oid. Daarnaast: een bucket list maken met daarop dingen die ik graag nog zou willen doen nu ik nog fit ben.....

Megreet en ik zijn inmiddels wat van de schrik bekomen, maar de emoties golven nog op en neer. Lastig om de situatie steeds weer opnieuw te moeten delen met de mensen die dicht bij je staan.