Vul hier je e-mail adres in om op de hoogte te blijven van updates

vrijdag 14 september 2012

06-09-2012: Naar LUMC

Bij deze een update over mijn ziekte/ behandeling.

Afgelopen dinsdag ben ik met Megreet naar het LUMC gegaan om daar een kennismakend gesprek aan te gaan met een internist.
Dit ziekenhuis is wat groter dan in Amsterdam (AVL), maar ademt een prettige sfeer uit.

Het was een goed gesprek en wat opviel is dat er veel ruimte was om onze vragen te stellen. De arts begon met het samenvatten van het verslag wat zijn van het AVL heeft gehad en heeft vragen gesteld over mijn achtergrond en ziektehistorie in de familie.

De CT scan uit Amsterdam wordt deze week nogmaals bekeken door radiologen in het LUMC en vrijdag wordt multidisciplinair mijn situatie besproken. Naast radiologen zullen daarmee ook een radiotherapeut, chirurg en internist hun diagnose stellen en de behandelmogelijkheden afwegen. Klinkt als een echte “second opinion” dus.
Aankomende maandag krijg ik daarvan de uitslag/ het advies. Tevens wordt ik maandagmiddag gebeld door prof. Gelderblom. Aan deze professor wil ik met name vragen stellen over veelbelovende clinische trials, om zodoende na te gaan of er na de standaardbehandeling met chemo wellicht nog andere opties binnen handbereik zijn.

Ik verwacht maandag dezelfde diagnose en behandelmogelijkheden als vanuit het AVL, maar je weet maar nooit.
De standaardbehandeling in het LUMC is een drietrapsraket: 1e lijns: adriamycine, 2e lijns: ifosfamide en 3e lijns: trabectedine (vrij nieuw en momenteel niet toegepast in het AVL)
Als ik daarvoor kies dan is het een soort trial and error traject: Je krijgt 3 kuren van het middel (1 kuur per 3 weken) via het infuus. Na die 3 kuren maken ze een CT scan en vergelijken dit met de startscan. Als de tumor is verkleint of niet groter is geworden heeft de kuur effect en men gaat verder met nog eens 3 kuren, zo niet dan stopt deze kuur en wordt het volgende middel uitgeprobeert.
Ook als een kuur aanslaat worden na verloop van tijd ook de andere middelen (2e en 3e lijn) ingezet.

Deze chemo (met name de eerste 2) gaat gepaard met een aantal bijwerkingen zoals haaruitval, misselijkheid, aantasting van de hartspier en aantasting van het beenmerg en daarmee je afweersysteem. Niet zo fijn aangezien een sterk hart en een goed immuunsysteem uiteraard zeer gewenst zijn. Best wel eng dus zo’n traject.
Het komt goed uit dat ik het afgelopen jaar flink aan het sporten ben geweest, daardoor kan ik wel tegen een stootje.

Het LUMC is zeer voortvarend en ik verwacht dat maandag wordt geadviseerd om snel van start te gaan met de kuren. Zelf ben ik van plan om maandag voor te stellen dat ik 2 a 3 weken met Megreet op vakantie ga om even onze rust te pakken, te praten, te wandelen, te fietsen, te genieten….
Een paar millimeter extra tumorweefsel heb ik graag over voor dit rustmoment in een fitte toestand.

Spannend dus maandag en tijd voor het maken van keuzes. Vanmiddag ga ik naar een homeopaat om te kijken of er een ondersteunende therapie mogelijk is.

Gisteren heb ik met Gerard besproken dat bij voorkeur via e-mail contact met jullie heb. Zo nu en dan lijkt het mij fijn om groepsgewijs op een leuke locatie af te spreken om bij te praten en even te wandelen oid. Op die manier houden Megreet en ik voldoende rust. Graag neem ik dan ook Megreet mee, want het is heel goed mogelijk dat jullie haar gedurende het ziekteverloop zullen spreken, danwel ontmoeten. Altijd fijn om dan alvast even kennisgemaakt te hebben.

Ik dacht even een kort mailtje te schrijven, maar dat is zo te zien niet gelukt. ;)

Geen opmerkingen:

Een reactie posten