dinsdag 22 april 2014

Geen succes

Helaas is het niet gelukt in het UMC om mijn galwegen te ontlasten. De ene na de andere teleurstelling na een aantal pogingen. Na 2 weken af en aan in het ziekenhuis te zijn was ik er klaar mee. We rijden nu terug naar huis nadat we een week op Texel zijn geweest. Daar zijn we tot rust gekomen. Boek lezen , beetje wandelen, rondrijden, slapen.

En nu? Ik vrees dat vanaf nu de problemen gaan toenemen. Door de verstopte galwegen kan ik niet meedoen aan het experiment. Ik voel dat ik sneller moe ben en dat ik steeds meer moeite moet doen om actief te zijn. Ik lig veel op de bank en ben inmiddels al aardig geel aan het worden. Dat geldt zowel voor de huid als mijn ogen. Eten doe ik met de rem erop om in de avond niet misselijk te zijn. Zowel ik als Megreet merken dat ik stiller ben dan normaal. Het valt Megreet nu ook op dat ik voorheen de initiatiefnemer was om iets te ondernemen en dat de rollen nu zijn omgedraaid.

Ik heb besloten dat ik klaar ben met de medische zoektocht en mijn dagen liever in de thuissfeer doorbreng en niet langer in ziekenhuizen. Er is momenteel dan ook niets wat mij kan helpen.

Pluk de dag!

Liefs Marcel, Megreet en Finn

vrijdag 4 april 2014

Stand van zaken

Grote kans dat mijn tumor geschikt is om deel te nemen aan het experiment met het nieuwe medicijn. De laatste weken heb ik echter klachten gekregen waardoor deelname mogelijk toch verhinderd is.

Ik heb de laatste weken namelijk veel last van oprispingen, jeuk en misselijkheid. Dit wordt veroorzaakt door de groeiende tumor die de twaalfvingerige darm begint af te knijpen. Het eten passeert hier door moeilijker met brandend maagzuur en misselijkheid tot gevolg. Daar naast zit de galweg in de verdrukking waardoor de lever de gal niet kwijt kan. Dat veroorzaakt de jeuk, in feite is dit geelzucht.

Ik slaap hier door slecht en ben aan het afvallen. Mijn energieniveau is overdag beperkt hier door.

Deze week heb ik bloed laten onderzoeken , een ct scan gehad en vandaag heb ik een ingreep ondergaan om de galweg met een stent te openen. Dit gaat via een scope door de keel, slokdarm en maag. We zijn een heel eind gekomen, maar het is helaas niet gelukt.

Vandaag wordt overlegd of het mogelijk is om een drain naar de lever aan te brengen om zo gal af te laten vloeien. Mogelijk is dit door de verdrukking van de tumor niet mogelijk. Ook wordt er wellicht nogmaals geprobeerd een stent aan te brengen door de meest ervaren arts.

Vanavond blijf ik een nachtje in het UMC ter observatie.

Erg spannend allemaal en dat wilde ik jullie graag laten weten.

Groetjes Marcel, Megreet en Finn