donderdag 8 augustus 2013

Uitslag CT scan

Dag allen,
 
Vanochtend heb ik reeds de uitslag van de CT scan van afgelopen maandag gehad.
 
De feiten/ uitslag:
-          Er is nog steeds sprake van 1 tumor, deze is gegroeid van ongeveer 5 cm naar 9 cm. De locatie is ongewijzigd.
-          De chirurg is nog steeds bereid te opereren, hij twijfelt echter of dat gezien de kwaliteit van leven zinvol is om dat nu al te doen.
-          Door de lastige locatie van de tumor is het zeker dat na een operatie de tumor weer terug zal komen. De tumor is niet ruim weg te halen doordat hij tegen o.a. de holle ader aanligt.
-          Lang wachten met opereren heeft als nadeel dat de operatie mogelijk complexer wordt.
 
Vervolg:
-          De chirurg stelt voor om nog niet in te grijpen, maar om over een half jaar weer een scan te doen en dan mogelijk wel te opereren. Dit klinkt mij gezien de huidige kwaliteit van leven niet raar in de oren.
-          Bij klachten kan ik contact opnemen en eventueel eerder geopereerd worden.
-          Bij twijfel kan ik altijd nog aangeven om eerder geopereerd te worden, eerst maar even laten bezinken.
-          Ik ben voornemens om het werk voort te zetten, met mijn teamleider ga ik kijken of ik nog verder ga opbouwen.
 
Uitzoekwerk:
-          Ik wil in de tussentijd uitzoeken hoe afhankelijk mijn tumor is van glucose. Dit zou kunnen middels een PET scan. Indien uit zo’n scan blijkt dat de tumor veel glucose verbruikt, weet ik dat mijn voedingsstrategie (geen koolhydraten) zinvol is. Ik wil dat dan nog strenger doen en uitzoeken of ik ook gebruik kan maken van een behandeling in een hyperbare kamer met 100% zuurstof. Bij een onderzoek met muizen met hersentumoren heeft dit tezamen met het dieet een sterk remmende werking op de groei van de tumoren. Erg experimenteel dus. Dit alles wil ik vandaag bespreken met mijn huisarts.
-          Wellicht een second opinion in Nijmegen, daar is men ook gesprecialiseerd in sarcomen.
 
Wat is nu mijn gevoel?
-          De uitslag is ongeveer wat ik logischerwijs verwacht had. Wat goed voelt is dat het niet op meerdere plekken is teruggekomen, in okt 2012 zijn namelijk 6 tumoren verwijderd, maar dus nog niet allen teruggekomen.
-          Het is uiteraard wel jammer dat er sprake is van tumorgroei, stiekem hoop je op een wondertje….
-          Het is fijn om het even te laten bezinken dit weekend en om er met Megreet, familie en vrienden over te praten. Lekker sporten en buiten wandelen geven ontspanning.
-          Ik heb het gevoel dat er nog geen man over boord is. Ik merk dat ik gelijk weer in een soort overleving/ uitzoekmodus zit.
 
Dit is wat ik tot dusver even in mijn hoofd had om te delen, wordt vervolgd..

Groetjes

Marcel en Megreet

woensdag 10 juli 2013

Het werd weer eens tijd voor een update

Sinds maart heb ik mijn blog al niet meer bijgewerkt. Dat betekent gelukkig niet dat het slecht met mij gaat. Ik voel me nog steeds erg fit en ben het werk aan het opbouwen. Dit jaar bevat tevens 2 hoogtepunten, Megreet en ik zijn getrouwd en we verwachten in november een kindje! We zijn hier erg blij mee. Wel besef ik me dat ik nu nog kan genieten van alle vrijheid en voldoende slaap ;)

Qua behandeling is er niets veranderd. Wat doe ik vanaf maart doe is het volgende:

- Ik volg een koolhydraat-arm dieet met veel biologisch voedsel en hoog in (gezond) vet;
- Ik gebruik vitamine-, kruiden en mineraalpillen;
- Ik gebruik pancreasenzympillen;
- Ik ontgift nagenoeg dagelijks;
- Ik sport relatief veel en ben nu in training voor een 70 km MTB tocht tijdens mergelheuvelland in sept.
- Ik neem voldoende rust.

Megreet en ik zijn ook nog in Duitsland geweest voor advies, dit heeft niet veel bijzonders opgeleverd. Ik blijf de wetenschappelijk media in de gaten houden en blijf me ook verdiepen in natuurgeneeskundige therapieën. Ik ben van plan om meer te gaan meten of het dieet ook doet wat je wilt dat het doet. Daarvoor is er wellicht meetapparatuur verkrijgbaar om bloedsuiker en ketonengehalte te meten.

Uit een wat meer uitgebreide test in Ellecom is gebleken dat mijn bloed en speeksel gezonde waarden vertonen. Mijn urine is echter te zuur. Mijn dieet draagt er niet echt aan bij om deze zuurheid te verminderen, vlees, zuivel en vis maken het namelijk zuurder. Als tegenhanger zal ik specifieke groenten moeten eten die ervoor zorgen dat het minder zuur wordt. Tevens heb ik een middel meegekregen om dit te helpen.

Het dieet heeft ervoor gezorgd dat ik wat lichter ben dan op een koolhydraat-rijk dieet. Ik ben zo'n 7 kilo lichter dan normaal. Qua sporten mis ik de koolhydraten niet echt, tenzij ik een zeer zware inspanning lever, dan vraagt het lichaam waarschijnlijk om glucose.

In augustus ga ik weer door een CT-scan in Leiden, ik krijg daarover telefonisch bericht. Ik ben erg nieuwsgierig hoe het er nu voorstaat, maar aan de andere kant is het ook spannend. Zo lang ik mij goed voel, hoef ik het niet per se te weten, denk ik wel eens. We zullen zien.

Groeten,

Marcel


woensdag 20 maart 2013

Pancreasenzymen

Woensdag 13 maart zijn Megreet en ik op consult geweest bij Dr de Klyn in Ellecom. Hier zit zijn praktijk voor Holistische geneeskunde. We zijn daar ongeveer 1,5 uur op gesprek geweest waarin ik mijn perikelen vanaf 2010 hebt toegelicht en de laatste stand van zaken. Tijdens het consult is mijn bloed bekeken middels een levend bloed analyse. Je ziet dan je eigen bloedlichamen door een microscoop uitvergroot op een beeldscherm. Er werd daarbij gelet op verkleving van de bloedlichamen en eventuele afwijkingen. Bij mij zag het er goed uit.

Dr de Klyn maakte een deskundige indruk. Hij kon mijn plan om een ketogeen dieet te volgen goed waarderen. Dr de Klyn heeft een aantal andere voedingssupplementen voorgeschreven. Daarnaast ben ik begonnen met het innemen van pancreas (alvleesklier) enzymen. Het betreffen dezelfde pancreas preparaten als door Dr Nicholas Gonzalez toegepast in New York. Ik slik nu 4x4 pancreaspillen buiten de maaltijden om. Deze zorgen hopelijk voor afbraak van de tumor. Daarnaast pas ik dagelijks een ontgiftingskuur toe om de lever te ontgiften. Ik kreeg een boek te leen met meer achtergrond over de werking van deze enzymen: "The trophoblast and the origins of cancer".

Op 8 mei ga ik weer naar Ellecom om een aantal aanvullende metingen te laten verrichten. Mijn urine, speeksel, bloed en, je raadt het niet, ook mijn kraanwater wordt geanalyseerd  Dit is een zogeheten Beta-Vincent onderzoek. O.a. de zuurgraad, oxidatiegraad en geleidingsweerstand zullen worden bepaald. Daarnaast heb ik aangegeven te controleren op het gehalte zware metalen.

Volgende week naar het Duitse Hüls. Ik ben benieuwd of daar nog interessante inzichten en behandelmogelijkheden uit naar voren komen.

Ik heb vanmorgen met het VUMC gebeld m.b.t. een eventuele behandeling met de nano-knife. De interventieradioloog daar had mijn gegevens nog niet bekeken. Zijn secretaresse kon geen toezeggingen doen over wanneer dit wel zou gebeuren. Misschien deze week nog gaf ze aan. Niet erg voortvarend dus....
Eind van deze week maar weer even bellen voor de status.

dinsdag 12 maart 2013

Natuurgeneeskunde en mogelijkheden in Duitsland

Sinds de diagnose van het LUMC ben ik mij verder gaan verdiepen in complementaire behandelingen en een eventuele behandeling in Duitsland. Tot dusver heb ik het volgende ondernomen en uitgezet:

1. Ik ben overgestapt op een zogenaamd ketogeen dieet, waarbij je de koolhydraten minimaliseert. De reden hiervoor is dat veel kankersoorten een zeer grote glucose behoefte hebben. Kankercellen verbranden deze glucose via fermentatie, terwijl gezonde cellen een verbrandingsproces met zuurstof kennen. Door de koolhydraten te minimaliseren neemt het glucosegehalte in mijn bloed af en gaat de insulineproductie omlaag. Dit zou op 2 manieren gunstig kunnen zijn: je ontneemt de tumor voedingsstoffen (glucose) en hoge insulinegehaltes zijn kankerbevorderend, dus het verlagen hiervan is ook een voordeel.
Het menselijk lichaam is erop gebouwd om over te schakelen op een andere energiebron, namelijk ketonen. Door de koolhydraten te elimineren zal de lever vet omzetten in ketonen. Daarom zit er momenteel veel gezonde vetten in mijn dieet. Dit wordt o.a. ook bij kinderepilepsie en alzheimer ingezet. Gezonde cellen kunnen hier gebruik van maken en hopelijk de liposarcoomtumor niet.

2. Woensdag ga ik voor het eerst op bezoek bij een kliniek voor holistische geneeskunde. Ik had al interesse in een kliniek in New York waar ene dr. Gonzalez succes lijkt te hebben met pancreasenzymen in combinatie met specifieke diëten en ontgifting bij meerdere kankersoorten. Sarcoompatienten zouden daarbij veelal gebaat zijn bij een vet- en vleesrijk dieet i.t.t. een vegetarisch dieet wat bij vele andere kankersoorten doelmatig is. De basis van deze behandeling is het gebruik van pancreasenzymen voor de afbraak van kankercellen. Dr John Beard ontdekte in 1911 dat in de embryonale fase de pancreas (alvleesklier) van het embryo reeds enzymen begint aan te maken terwijl dit voor de sprijsvertering niet nodig is. Het bleek dat deze enzymen het woekeren van stamcellen tegengaan. Omdat kankercellen ook woekerende, ongeremde cellen zijn, hebben ze veel weg van stamcellen. Jaren later bleek dr Kelley met succes enzymtherapie bij kankerpatienten toe te passen en momenteel past dr Gonzalez in New York dit toe. Onlangs las ik in een boek over complementaire behandelingen ("U kunt meer dan u denkt" van Hans Moolenburgh) dat er ook twee artsen in Nederland deze therapie toepassen. Een daarvan zit in Ellecom, daar heb ik woensdag een eerste afspraak. Ik ben erg benieuwd of men hier ervaring heeft met sarcomen. Wat mij erg aanspreekt aan de praktijk in Ellecom is dat er eerst allerlei metingen worden verricht (bloedanalyse, terreinanalyse etc). Op die manier wordt "het terrein" van de patient in kaart gebracht en kan men een persoonsgerichte behandeling toepassen. Bij mij is er eigenlijk nog niet echt gemeten, er is alleen maar door een patholoog vastgesteld welke tumorsoort ik heb.

3. 26 maart gaan Megreet en ik naar een Duits ziekenhuis in Huls, net over de grens bij Venlo. Het betreft een eerste afspraak waarin men op basis van mijn medische gegevens een behandelplan gaat voorleggen. Ik heb gelezen dat in dit reguliere ziekenhuis veel complementaire behandelingen kunnen worden toegepast. We krijgen in ieder geval een behandelplan en offerte mee. Indien we het behandelplan zien zitten kunnen we deze offerte voorleggen aan de ziektekostenverzekeraar.

4. Nano knife in het VUMC te Amsterdam: In het VU wordt experimenteel een nieuwe techniek toegepast bij niet te opereren lever- en niertumoren. Er worden dan met de zogeheten nano-knife elektrodes geplaatst op de tumor, waarbij deze plaatselijk verhit/ geelektrocuteerd worden. Ik heb mijn gegevens ook naar dit ziekenhuis laten sturen om te bepalen of ik daarvoor in aanmerking kom. Ik verwacht het niet aangezien ik een andere tumorsoort heb, welke waarschijnlijk ook nog eens te groot is. Maar ik wilde het toch checken, vanmiddag maar eens bellen wat de status hiervan is.

5. Mentale rust en ontspanning: ik ben van nature wat meer gericht op fysieke behandelmogelijkheden, maar wil me ook gaan verdiepen in het mentale aspect. Ik denk daarbij bijvoorbeeld aan meditatie of yoga. Ook heb ik van een collega al eens vernomen van een chinese methode Qigong.

Onlangs heeft de chirurg uit het LUMC mij ook nog gebeld. Hij heeft ook de CT scan bekeken en gaf aan dat er op 1 plek een tumor zit en niet op meerdere, zoals ik eerder te horen kreeg. Opereren leek hem nu niet te adviseren, aangezien het al zo snel is teruggekomen. Hij sluit niet uit dat ik nog een keer geopereerd kan worden, het is echter een zeer kwetsbaar gebied en zolang ik mij fit voel adviseert hij mij om niet in te grijpen.

Mijn speurtocht zit er voorlopig even op. Ik heb het idee dat ik nu genoeg mogelijkheden in kaart heb gebracht en het is tijd om verdere actie te ondernemen. Al blijf ik graag lezen over gezondheid en nieuwe ontwikkelingen.

Met Megreet en mij gaat het eigenlijk prima. We zijn ons natuurlijk iedere dag bewust van de ernst van de situatie, maar we kunnen ons goed ontspannen.

Zodra er nieuwe behandelingen gevolgd gaan worden laat ik het jullie weten!

Hartelijke groeten,

Marcel en Megreet


vrijdag 22 februari 2013

De diagnose van het LUMC

Zoals verwacht ben ik vanmiddag gebeld mbt de diagnose uit het multidisciplinair overleg uit het LUMC. Mij is verteld dat naast de tumor bij de alvleesklier nog op andere plekken kleinere afwijkingen zijn te zien. De grootte van de tumor bij de alvleesklier is niet nauwkeurig te aan te geven. Het gebied bevat samen met het littekenweefsel ongeveer 7 a 8 cm.

Advies:
- Afwachten en nog niet ingrijpen.
- Indien klachten ontstaan contact opnemen met LUMC. Dan zal beeordeeld worden of de klachten zijn weg te nemen door een operatie.
- Indien opereren niet mogelijk is chemo.

Dus gewoon doorgaan totdat het problematisch wordt.....

Ik heb gevraagd of mijn chirurg ook heeft meegekeken. Dat bleek ivm vakantie niet gebeurd te zijn. Hij zal op mijn verzoek wel gevraagd worden om ook te beoordelen en mij te bellen daarover.

En nu? Stilzitten en afwachten? Nee.

Ik ga de komende week gebruiken om informatie in te winnen bij het VUMC in Amsterdam, mijn ziektekostenverzekeraar mbt ziekenhuizen in Duitsland en Belgie. In Duitsland worden doorgaans meer complementaire behandelingen aangeboden zoals hyperthermie, supplementen, vitamine injecties, enzymen etc. Verder contact zoeken met de huisarts en mijn homeopaat, wellicht op zoek gaan naar een gespecialiseerde dieetist mbt mijn dieetplannen zonder koolhydraten.

Het werk leg ik dus even stil en afhankelijk van wat komen gaat ga ik samen met mijn leidinggevende kijken hoe hier verder invulling aan wordt gegeven.

Groetjes Marcel en Megreet

donderdag 21 februari 2013

Uitslag ct scan

Dag allemaal,

Vanmiddag samen met Megreet naar het LUMC geweest voor de uitslag van de CT scan.

Ditmaal een gesprek met een jonge arts die we nog niet eerder hadden ontmoet. Hij vertelde ons dat er weer een afwijking is geconstateerd. De liposarcoom lijkt te zijn teruggekomen nabij de alvleesklier. Dit was een risicogebied aangezien o.a.  daar de tumor niet ruim te verwijderen was.
Wel een hele teleurstelling natuurlijk, maar we waren ons bewust van dit risico.

We hebben de scan gezien en daarbij vroeg ik hoe groot de tumor ongeveer is. De arts kon hier geen antwoord op geven aangezien er op die plek ook littekenweefsel van de operatie zit. Hij gaf aan dat de eerste ingeving van de radioloog was dat het een teruggekeerd liposarcoom moet zijn, maar dat daar ook littekenweefsel zit. Het heeft dus nog iets vaags....

Morgen wordt mijn scan beoordeeld door een.multidisciplinair team welke bestaat uit chirurgen, radiotherapeuten, oncologen etc. Ik verwacht aan het eind van morgenmiddag gebeld te worden over hun diagnose en behandelmogelijkheden. Aangezien het slechts 4 maanden na de operatie is.verwacht ik niet dat een operatie mogelijk is, maar we zullen zien.

De afgelopen maanden heb ik niet stilgezeten en afhankelijk van morgen ga ik wat ik gezien heb qua behandelingen verder uitzoeken.

Ik heb besloten nog strenger te gaan dieeten. Voortaan minimaliseer ik de hoeveelheden koolhydraten, dus minimaal of geen aardappels, rijst, brood en pasta meer. Ik ontdek qua voeding en supplementen steeds nieuwe invalshoeken door speuren op internet en het lezen van boeken.

We zijn er momenteel rustig onder, al blijft het zwaar om dit nieuws te horen en vooral ook om naasten, vrienden, kennissen en collega's in te lichten.

Morgen afwachten, opties in kaart brengen, keuzes maken en tot actie overgaan. En daarbij zoveel mogelijk ontspanning zoeken en tijd doorbrengen met dierbaren.

Ik houd jullie op de hoogte van de ontwikkelingen.

Groetjes,

Marcel en Megreet

woensdag 6 februari 2013

Februari, maand van de controle

Al weer een tijdje gelden dat ik deze blog heb bijgewerkt. Qua ziekte is er dan ook gelukkig weinig te melden.

Megreet en ik zitten inmiddels al weer aardig in ons gewone leefritme. Ik werk halve dagen en ga dit rustig opbouwen. 21 februari is een spannende dag omdat we dan de uitslag krijgen van de eerste controle na de operatie in oktober. Zoals ik gewend ben ga ik hiervoor door een ct scan en wordt er een longfoto gemaakt.

We hopen natuurlijk op een goede uitslag, maar zijn ons bewust van het hoge risico op terugkeer van de ziekte.

In januari hebben we samen met mijn schoonouders een weekje de zon opgezocht op gran canaria. Even lekker ontspannen en de toerist uithangen...

Met de conditie is het goed gesteld. Ik merk dat het werken niet te vermoeiend is en dat mijn sportconditie ook weer vooruit gaat. Vorig weekend hebben we een groot gedeelte van onze zava fietsgroep weergezien op de wielerbaan in Apeldoorn. Erg spannend om over zo'n baan met steile helling te fietsen op een fiets zonder rem en versnelling! Het was een gezellig weerzien.
In de wintermaanden heb ik voornamelijk hardgelopen. Het voorjaar is niet zo ver meer weg, wat betekent dat er weer meer gefietst gaat worden.

Uiteraard zal ik jullie op hoogte houden van de uitslag deze maand.

Groeten,

Marcel en Megreet