Vul hier je e-mail adres in om op de hoogte te blijven van updates

vrijdag 14 september 2012

11-09-2012: Lichtpuntje

Zoals jullie weten heb ik gisteren de uitslag gekregen van de diagnose en behandeling in het LUMC.
Afgelopen vrijdag is multidisciplinair naar mijn situatie gekeken en daarbij heeft de chirurg aangegeven wel mogelijkheden voor een operatie te zien.
Het is op dit moment niet zeker of dit zal gaan gebeuren, maar we gaan aankomende donderdagochtend met deze chirurg in gesprek.
Daarvoor zullen we weer naar Leiden afreizen, om 10:00 worden we daar verwacht. Op tijd op pad ivm de filedrukte dus...

Hier hadden we op basis van de diagnose in Amsterdam en het gesprek vorige week totaal geen rekening mee gehouden. We waren al helemaal ingesteld op een chemobehandeling met minimale levensverlenging. En en al verbazing dus.

Zo'n buikoperatie is zeer zwaar en zal gepaard gaan met een lange revalidatieperiode. Het is niet gericht op genezing, maar wel op verdere levensverlenging.
De details hierover hebben we op dit moment niet.

Omdat niet zeker is of het daadwerkelijk gaat gebeuren wil ik mezelf en mijn omgeving ervoor waken zeer optimistisch te zijn. Megreet en ik zijn erg verbaasd dat in het in onze ogen deskundige AVL het niet aandurft op te opereren en in het LUMC waarschijnlijk wel. Daarbij komen natuurlijk allerlei vragen naarboven:

- Waarom wil men het in Amsterdam niet? Welke risico's zien zij?
- Waarom denkt met het in Leiden wel te kunnen? Wat zijn de risico's? Wat zijn de kansen? Is het geen prestige kwestie?
- Komt het zonder bestraling of een andere adjuvante behandeling niet erg snel terug?

Ga zo maar door....

Er is dus een lichtpuntje, maar donderdag zullen we wat meer van de hoed en de rand afweten. Daarbij zullen Megreet en ik een positief kritische houding met scherpe vragen aannemen.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten