zaterdag 23 augustus 2014

De strijd is gestreden

Beste volgers,

Op 16 augustus 2014 heeft Marcel de strijd tegen kanker verloren.
Hij is zijn gehele ziekteperiode supersterk geweest, zowel lichamelijk als mentaal.
Genezen zou hij niet meer, maar hij heeft het onderste uit de kan gehaald om zijn leven zo lang mogelijk te verlengen. Daarnaast heeft hij zijn bevindingen gedeeld met een ieder die er in geïnteresseerd was.
Voor hem was "je neerleggen" bij het oordeel van de medische wereld niet voldoende. En heeft hij zich daarom vastgebeten in een zoektocht naar mogelijkheden op medisch gebied, maar ook m.b.t. de alternatieve geneeswijze. Dit is aardig gelukt. 

De laatste week voor zijn overlijden ging hij langzaam achteruit. Zijn lichaam was op.
Hij heeft niet lang geleden en is in de ochtend van 16 augustus ingeslapen in de armen van mij (zijn vrouw) en zijn broer.

Lieve Marcel,
rust zacht en bedankt voor je inspirerende instelling.

woensdag 6 augustus 2014

Fysiek minder, mentaal prima

Dag beste volgers,

Fysiek gaat het nu snel minder, wekelijks merk ik dat mijn krachten afnemen, terwijl mijn gewicht hoog is door de tumor en veel vocht in de benen (95 kg nu). Die combinatie van spierafname en een hoog lichaamsgewicht maken traplopen, uit een lage positie opstaan etc zwaar.

Ik heb door adequate pijnstilling geen pijn of andere kwalen. Inmiddels lig ik overdag beneden in huiselijke sfeer op een in alle standen verstelbaar zorgbed, erg comfortabel. Ik krijg fysiotherapie tbv lymfedrainage. Hopelijk komt de vochtafdrijving via het lymfesysteem op een natuurlijke wijze weer tot meer activiteit.

Meer liggen, daar wordt je toch niet vrolijk van? Ik heb daar wonderbaarlijk genoeg geen moeite mee en ken juist veel gelukzalige momenten. Ik ben dan ook film en tv liefhebber. Zoek graag dingen uit over voeding, te kopen spulletjes etc. Dat geeft steeds korte termijn doelen en uitdaging over het maken van keuzes. Net als op het werk eigenlijk. Doel bepalen, achtergrond en alternatieven bekijken en keuzes maken. Veel speuren op het internet. Ook ben ik een spelletjes mens. Mijn smartphone en iPad geven veel vermaak. Daar naast lekker eten (vanavond Tom Yam Kung soep!), muziek luisteren. Quality time met Megreet doorbrengen en onze Finn met rasse schreden mobiel zien worden, prachtig.

Mogelijk is dit mijn laatste blog, maar dat wijst de toekomst uit en zien we vanzelf.

Lieve mensen, bedankt voor al het fijne medeleven, de kaartjes, de berichtjes etc.
Wat hebben we toch een fijne omgeving om ons heen.

Groetjes Marcel, Megreet en Finn

dinsdag 22 april 2014

Geen succes

Helaas is het niet gelukt in het UMC om mijn galwegen te ontlasten. De ene na de andere teleurstelling na een aantal pogingen. Na 2 weken af en aan in het ziekenhuis te zijn was ik er klaar mee. We rijden nu terug naar huis nadat we een week op Texel zijn geweest. Daar zijn we tot rust gekomen. Boek lezen , beetje wandelen, rondrijden, slapen.

En nu? Ik vrees dat vanaf nu de problemen gaan toenemen. Door de verstopte galwegen kan ik niet meedoen aan het experiment. Ik voel dat ik sneller moe ben en dat ik steeds meer moeite moet doen om actief te zijn. Ik lig veel op de bank en ben inmiddels al aardig geel aan het worden. Dat geldt zowel voor de huid als mijn ogen. Eten doe ik met de rem erop om in de avond niet misselijk te zijn. Zowel ik als Megreet merken dat ik stiller ben dan normaal. Het valt Megreet nu ook op dat ik voorheen de initiatiefnemer was om iets te ondernemen en dat de rollen nu zijn omgedraaid.

Ik heb besloten dat ik klaar ben met de medische zoektocht en mijn dagen liever in de thuissfeer doorbreng en niet langer in ziekenhuizen. Er is momenteel dan ook niets wat mij kan helpen.

Pluk de dag!

Liefs Marcel, Megreet en Finn

vrijdag 4 april 2014

Stand van zaken

Grote kans dat mijn tumor geschikt is om deel te nemen aan het experiment met het nieuwe medicijn. De laatste weken heb ik echter klachten gekregen waardoor deelname mogelijk toch verhinderd is.

Ik heb de laatste weken namelijk veel last van oprispingen, jeuk en misselijkheid. Dit wordt veroorzaakt door de groeiende tumor die de twaalfvingerige darm begint af te knijpen. Het eten passeert hier door moeilijker met brandend maagzuur en misselijkheid tot gevolg. Daar naast zit de galweg in de verdrukking waardoor de lever de gal niet kwijt kan. Dat veroorzaakt de jeuk, in feite is dit geelzucht.

Ik slaap hier door slecht en ben aan het afvallen. Mijn energieniveau is overdag beperkt hier door.

Deze week heb ik bloed laten onderzoeken , een ct scan gehad en vandaag heb ik een ingreep ondergaan om de galweg met een stent te openen. Dit gaat via een scope door de keel, slokdarm en maag. We zijn een heel eind gekomen, maar het is helaas niet gelukt.

Vandaag wordt overlegd of het mogelijk is om een drain naar de lever aan te brengen om zo gal af te laten vloeien. Mogelijk is dit door de verdrukking van de tumor niet mogelijk. Ook wordt er wellicht nogmaals geprobeerd een stent aan te brengen door de meest ervaren arts.

Vanavond blijf ik een nachtje in het UMC ter observatie.

Erg spannend allemaal en dat wilde ik jullie graag laten weten.

Groetjes Marcel, Megreet en Finn

dinsdag 18 maart 2014

Experimenteel medicijn in UMC Utrecht

Het herstel verloopt goed. Inmiddels is het al weer 6 weken geleden dat ik geopereerd ben. Dat betekent dat ik weer wat zwaardere inspanning mag leveren. Bij mooi weer maar weer een fietstocht maken.

Samen met mijn vader ben ik in de afgelopen tijd nog in het LUMC en UMC Utrecht geweest. We hebben on Leiden gesproken over de standaard chemo. Er werd voorgesteld dat daarmee begonnen kon worden. Ik heb echter aangegeven dat mijn type liposarcoom daar niet zo gevoelig voor is en dat ik de bijwerkingen ook niet zie zitten. Vervolgens zijn we ingegaan op experimentele behandelingen. Gaandeweg kwam aan de orde dat mijn tumor veel mdm2 en cdk4 eiwit bevat. Deze eiwitten blokkeren signalen voor het stoppen met celdeling en celdood. Hierdoor heeft de tumor mechanismen om ongehinderd te blijven groeien.

In Amsterdam, Rotterdam en Utrecht is men voor meerdere kankersoorten aan het testen met een mdm2 remmer. Deze remmer is erop gericht om het mdm2 eiwit te blokkeren, waardoor de tumorcellen mogelijk wel gevoelig zijn voor signalen van stoppen met celdeling en celdood (middels het zogeheten p53 eiwit). Na navraag bij het UMC is gebleken dat mijn tumortype ook in aanmerking komt voor deze experimentele behandeling. Gisteravond ben ik daarom met mijn vader afgereisd naar Utrecht om dit te bespreken.

Het experiment in Utrecht met de mdm2 remmer betreft een zogeheten fase 1 studie. Bij mensen worden medicijnen in 4 fasen getest. Fase 1 betekent dat het voor het eerst op mensen wordt getest. Het doel is om te bepalen welke dosis men kan verdragen zonder extreme bijwerkingen te krijgen. Bij deelname ben je dus echt een "proefkonijn". Iedere maand wordt er nieuwe groep patiënten getest met een steeds hogere dosis. Ik zou ongeveer over 2 maanden in zo'n groep kunnen worden ingedeeld.

Je krijgt dan een maand lang het medicijn waarbij je wekelijks voor diverse controles naar het ziekenhuis moet. De controles betreffen bloedafname, scans en het nemen van biopten. Je zult soms ook een paar nachten moeten blijven voor bloedafname gedurende de dag.

De voornaamste bijwerking is misselijkheid. Dit kan onderdrukt worden. De bijwerkingen lijken tot dusver mee te vallen. Omdat mijn tumorsoort zo zeldzaam is had de arts nog geen inzicht op de werking van de mdm2 remmer op liposarcoom. Het is dus de vraag wat het effect zal zijn. Gezien de weinige opties die ik heb voor het remmen van mijn ziekte sta ik wel open voor dit experiment. Over drie weken krijg ik meer voorlichting hierover en zal ik mijn keuze maken.

Tot zover deze medische update.

Groetjes Marcel, Megreet en Finn

zondag 9 februari 2014

Weer thuis, bijkomen van de schrik

Dag lieve mensen,

Vanmiddag zijn Megreet, Finn en ik weer thuis in Zwolle aangekomen. Fijn gevoel om hier weer te zijn.

We zijn flink geschrokken van de uitslag van de operatie. Na 1,5 uur proberen bleek de tumer te verkleefd te zitten met de holle ader, ader naar de lever en de dunne darm. Het was helaas veel te risicovol om de tumor te verwijderen. Het enige resultaat is dus dat de buik is geopend en weer gesloten.

Redelijk vlot kon ik zaterdag het ziekenhuis weer verlaten. Ik heb nog een nachtje in Katwijk geslapen. Slapen gaat nog niet zo goed, omdat de buik nog dik is van wondvocht en ik daardoor steeds van positie verander om geen druk en pijn te voelen. Zitten en lopen lukt weer aardig.

De komende tijd zal dit allemaal nog moeten "landen", maar het perspectief is hiermee behoorlijk verslechterd. Eerlijk gezegd hadden we niet gerekend op dit slechte scenario. Een hele bittere pil. Veel praten met Megreet en familie over gevoelens en gedachten ligt nog in het verschiet. Ik kan het allemaal nog maar moeilijk accepteren merk ik. Erg onwerkelijk. Natuurlijk blijf ik mij oriënteren op experimentele behandelingen en een gezonde levensstijl, maar ik ben realist genoeg om te beseffen dat de zoektocht op een dood spoor zit.

Hoe nu verder? In eerste instantie wil ik mijzelf de tijd gunnen om de nieuwste ontwikkelingen op medisch gebied specifiek voor mijn ziekte te ontdekken. Ik wil in het LUMC met prof Gelderblom praten hierover en ga ook een second opinion aanvragen bij het Radboud in Nijmegen. Hopelijk wordt ik snel weer fitter en kan ik veel tijd doorbrengen met dierbaren. Ik hoop mijn kleine mannetje nog ver mee te maken in zijn ontwikkeling.

Tot zover de update,

Groetjes Marcel, Megreet en Finn

vrijdag 31 januari 2014

3e operatie ingepland: 4 februari 2014

9 januari ben ik weer door de ct scan gegaan. Daaruit bleek dat de tumor inmiddels een diameter van 12 cm heeft en de lever, dunne darm en holle ader begint weg te drukken. Daar naast is er nog een kleinere tumor links in de buik welke minder problematisch is. De groei van de tumor komt overeen met mijn gevoel in de buik. Na een zware maaltijd voel ik mij voller dan normaal. Ik heb het gevoel dat de voeding minder ruimte krijgt in het spijsverteringskanaal.

Met de chirurg welke mij in 2012 heeft geopereerd heb ik overlegd om weer geopereerd te worden. De chirurg geeft aan dat de tumor wederom op dezelfde moeilijke plek zit. Pas tijdens de operatie kan hij beoordelen hoe moeilijk deze te verwijderen is. Mogelijk moet hij weer de dunne darm beschadigen of zelfs deels verwijderen. Bij een dergelijke operatie zijn complicaties niet uitgesloten.

Door de nabijheid van de holle ader zal de tumor niet geheel verwijderd kunnen worden en is er dus geen sprake van genezing.

Ik hoop op eenzelfde uitkomst als 2 jaar geleden, waarbij ik geen complicaties had en weer vlot kon herstellen en sporten. Helaas is dat niet te voorspellen.

Vanochtend hoorde ik dat ik op 4 februari geopereerd wordt, dat is dus al over een paar dagen. Fijn dat het wederom voorspoedig gaat in het LUMC.

Je zult je vast afvragen of mijn dieet en levensstijl de groei geremd heeft. Dat is niet te zeggen. Wel weet ik dat ik het afgelopen half jaar zeer fit ben geweest, zonder verkoudheid of griep. Met mijn immuunsysteem zit het dus wel goed. Na de operatie blijf ik deze levensstijl van bewegen en goede voeding voortzetten, ervan uitgaande dat ik weer goed herstel.

Groetjes,

Marcel, Megreet en Finn