vrijdag 14 september 2012

14-09-2012: van niets naar iets

Na een lange en vermoeiende dag gisteren nu weer een mail met het laatste nieuws.

Gisteren hebben we met de chirurg in Leiden gesproken over een eventuele operatie.
Uit dit gesprek werd duidelijk dat een operatie mogelijk is de ogen van deze chirurg. Deze chirurg heeft ervaring met dergelijke situaties en vindt het zelf lonend om deze operatie uit te voeren. Het is een lastige operatie vanwege het feit dat de tumor(en) op meerdere kwetsbare plaatsen in de buik aanwezig zijn. In de nabijheid van mijn enige nier, lever, dunne darmen, alvleesklier en aorta.

De chirurg maakte een zelfverzekerde indruk en de risico’s van de operatie lijken aanvaardbaar. Ik had een goed gevoel bij deze chirurg.
Deze operatie biedt meer perspectief op een langer kwalitatief goed leven dan een chemotherapie. Niets doen kan natuurlijk ook altijd, maar dan blijf je een tijdje rondlopen met een “tikkende tijdbom” en zul je steeds meer klachten en verlies van kwaliteit van leven krijgen. Wij hebben de chirurg in Leiden gevraagd om bij de chirurg in Amsterdam te benaderen voor het nagaan van diens bezwaar om te opereren. Gisteravond werd ik daar al over gebeld. Het grootste bezwaar in Amsterdam is de tumor welke tegen de aorta aandrukt. Als deze met de aorta is verkleeft kan de tumor niet goed verwijderd worden/ te risicovol. Daarom durft men het in Amsterdam niet aan. De chirurg in Leiden heeft gezegd mij het “voordeel van de twijfel” te willen geven en toch te opereren. Pas tijdens de operatie zal dan blijken of deze tumor goed van de aorta is te scheiden. Garantie tot aan de deur dus…

Omdat de tumoren snelgroeiend lijken te zijn (blijft moeilijk te voorspellen) heb ik gisteren de keuze gemaakt om de eerstvolgende gelegenheid geopereerd te worden. Mijn verstand en gevoel zeggen mij dat ik niet lang moet wachten en dat de risico’s aanvaardbaar zijn. Ik weet dat dit niet gericht is op genezing, maar wie weet hoeveel tijd ik/wij er op deze manier bijkrijgen.
Allemaal zeer spannend natuurlijk en zodra ik onder narcose ga met name spannend voor mijn naasten. Ik zou niet graag in hun schoenen staan…

De operatie zal zoals het er nu uitziet worden ingepland in week 41 of 43. Dat hoor ik ca 1 a 2 weken voorafgaand aan de operatie.

Voorafgaand hieraan gaan Megreet en ik er vanaf morgen even 2 weken tussenuit. We gaan op zoek naar mooie plekken in de natuur op te wandelen en fietsen. Lekker eten en zoveel mogelijk proberen te ontspannen. Ik heb een camper gehuurd en we reizen af richting Toscane. Daar zijn we allebei nog nooit geweest. Ik heb daar mooie plaatjes van gezien en gehoord datje  daar lekker gezond kunt eten in gezelschap van goede wijn ;) Tussenstops in Duitsland en Zwitserland zijn natuurlijk sowieso niet verkeerd.

Tot zover mijn update. Bedankt voor al jullie fijne reacties en tips.

11-09-2012: Lichtpuntje

Zoals jullie weten heb ik gisteren de uitslag gekregen van de diagnose en behandeling in het LUMC.
Afgelopen vrijdag is multidisciplinair naar mijn situatie gekeken en daarbij heeft de chirurg aangegeven wel mogelijkheden voor een operatie te zien.
Het is op dit moment niet zeker of dit zal gaan gebeuren, maar we gaan aankomende donderdagochtend met deze chirurg in gesprek.
Daarvoor zullen we weer naar Leiden afreizen, om 10:00 worden we daar verwacht. Op tijd op pad ivm de filedrukte dus...

Hier hadden we op basis van de diagnose in Amsterdam en het gesprek vorige week totaal geen rekening mee gehouden. We waren al helemaal ingesteld op een chemobehandeling met minimale levensverlenging. En en al verbazing dus.

Zo'n buikoperatie is zeer zwaar en zal gepaard gaan met een lange revalidatieperiode. Het is niet gericht op genezing, maar wel op verdere levensverlenging.
De details hierover hebben we op dit moment niet.

Omdat niet zeker is of het daadwerkelijk gaat gebeuren wil ik mezelf en mijn omgeving ervoor waken zeer optimistisch te zijn. Megreet en ik zijn erg verbaasd dat in het in onze ogen deskundige AVL het niet aandurft op te opereren en in het LUMC waarschijnlijk wel. Daarbij komen natuurlijk allerlei vragen naarboven:

- Waarom wil men het in Amsterdam niet? Welke risico's zien zij?
- Waarom denkt met het in Leiden wel te kunnen? Wat zijn de risico's? Wat zijn de kansen? Is het geen prestige kwestie?
- Komt het zonder bestraling of een andere adjuvante behandeling niet erg snel terug?

Ga zo maar door....

Er is dus een lichtpuntje, maar donderdag zullen we wat meer van de hoed en de rand afweten. Daarbij zullen Megreet en ik een positief kritische houding met scherpe vragen aannemen.

06-09-2012: Naar LUMC

Bij deze een update over mijn ziekte/ behandeling.

Afgelopen dinsdag ben ik met Megreet naar het LUMC gegaan om daar een kennismakend gesprek aan te gaan met een internist.
Dit ziekenhuis is wat groter dan in Amsterdam (AVL), maar ademt een prettige sfeer uit.

Het was een goed gesprek en wat opviel is dat er veel ruimte was om onze vragen te stellen. De arts begon met het samenvatten van het verslag wat zijn van het AVL heeft gehad en heeft vragen gesteld over mijn achtergrond en ziektehistorie in de familie.

De CT scan uit Amsterdam wordt deze week nogmaals bekeken door radiologen in het LUMC en vrijdag wordt multidisciplinair mijn situatie besproken. Naast radiologen zullen daarmee ook een radiotherapeut, chirurg en internist hun diagnose stellen en de behandelmogelijkheden afwegen. Klinkt als een echte “second opinion” dus.
Aankomende maandag krijg ik daarvan de uitslag/ het advies. Tevens wordt ik maandagmiddag gebeld door prof. Gelderblom. Aan deze professor wil ik met name vragen stellen over veelbelovende clinische trials, om zodoende na te gaan of er na de standaardbehandeling met chemo wellicht nog andere opties binnen handbereik zijn.

Ik verwacht maandag dezelfde diagnose en behandelmogelijkheden als vanuit het AVL, maar je weet maar nooit.
De standaardbehandeling in het LUMC is een drietrapsraket: 1e lijns: adriamycine, 2e lijns: ifosfamide en 3e lijns: trabectedine (vrij nieuw en momenteel niet toegepast in het AVL)
Als ik daarvoor kies dan is het een soort trial and error traject: Je krijgt 3 kuren van het middel (1 kuur per 3 weken) via het infuus. Na die 3 kuren maken ze een CT scan en vergelijken dit met de startscan. Als de tumor is verkleint of niet groter is geworden heeft de kuur effect en men gaat verder met nog eens 3 kuren, zo niet dan stopt deze kuur en wordt het volgende middel uitgeprobeert.
Ook als een kuur aanslaat worden na verloop van tijd ook de andere middelen (2e en 3e lijn) ingezet.

Deze chemo (met name de eerste 2) gaat gepaard met een aantal bijwerkingen zoals haaruitval, misselijkheid, aantasting van de hartspier en aantasting van het beenmerg en daarmee je afweersysteem. Niet zo fijn aangezien een sterk hart en een goed immuunsysteem uiteraard zeer gewenst zijn. Best wel eng dus zo’n traject.
Het komt goed uit dat ik het afgelopen jaar flink aan het sporten ben geweest, daardoor kan ik wel tegen een stootje.

Het LUMC is zeer voortvarend en ik verwacht dat maandag wordt geadviseerd om snel van start te gaan met de kuren. Zelf ben ik van plan om maandag voor te stellen dat ik 2 a 3 weken met Megreet op vakantie ga om even onze rust te pakken, te praten, te wandelen, te fietsen, te genieten….
Een paar millimeter extra tumorweefsel heb ik graag over voor dit rustmoment in een fitte toestand.

Spannend dus maandag en tijd voor het maken van keuzes. Vanmiddag ga ik naar een homeopaat om te kijken of er een ondersteunende therapie mogelijk is.

Gisteren heb ik met Gerard besproken dat bij voorkeur via e-mail contact met jullie heb. Zo nu en dan lijkt het mij fijn om groepsgewijs op een leuke locatie af te spreken om bij te praten en even te wandelen oid. Op die manier houden Megreet en ik voldoende rust. Graag neem ik dan ook Megreet mee, want het is heel goed mogelijk dat jullie haar gedurende het ziekteverloop zullen spreken, danwel ontmoeten. Altijd fijn om dan alvast even kennisgemaakt te hebben.

Ik dacht even een kort mailtje te schrijven, maar dat is zo te zien niet gelukt. ;)

24-08-2012: ziekte is terug

Omdat bellen nu even lastig is voor mij wil ik jullie via deze e-mail het volgende laten weten:

Afgelopen dinsdag heb ik weer een periodiek controle middels een CT scan gehad in Amsterdam.
Gisterochtend ben ik op mijn werk door de radiotherapeut gebeld met het verzoek of ik naar Amsterdam wilde komen.
Daarna zijn Megreet en ik naar het ziekenhuis gegaan en daar heeft de arts aangegeven dat mijn ziekte terug is en dat er geen kans op genezing is.

We hebben lang kunnen praten met de arts en zijn nu 1 nachtje verder om dit te laten bezinken en mensen in te lichten.

Twee jaar geleden was er perspectief op genezing middels bestraling en chirurgie. Doordat de “liposarcoom” nu om meerdere plekken in de buik is teruggekomen bied deze behandeling geen uitkomst meer. We hebben in overweging meegekregen om palliatief behandeld te worden middels chemo-therapie. De kans dat dit aanslaat is kleiner dan dat het wel aanslaat en het gaat gepaard met veel bijwerkingen. In een half jaar tijd (vanaf de vorige scan) is het behoorlijk snel veranderd in mijn buik.

Toen stond de wereld dus al weer op zijn kop! Totaal onverwacht aangezien ik mij erg goed voel en ook uiterlijk is er nog niets van te merken.
T.z.t. zal ik om bij een oncoloog advies vragen  m.b.t. een eventuele chemotherapie.

Onrustig geslapen en raar wakker worden vanmorgen. Heel onwerkelijk om te beseffen dat ik vanaf nu achteruit zal gaan. Dat zou best wel eens snel kunnen gaan, omdat ik vermoed dat de tumoren snel zijn gegroeid het afgelopen jaar. De eerste maatregelen die wij vanaf vandaag hebben genomen hebben te maken met nog bewuster stilstaan bij wat je eet en drinkt. Wie weet kan op die manier de groei wat vertraagd worden.

Ik wil naast de eventuele chemotherapie kijken naar alternatieven op experimenteel of homeopatisch gebied oid. Daarnaast: een bucket list maken met daarop dingen die ik graag nog zou willen doen nu ik nog fit ben.....

Megreet en ik zijn inmiddels wat van de schrik bekomen, maar de emoties golven nog op en neer. Lastig om de situatie steeds weer opnieuw te moeten delen met de mensen die dicht bij je staan.