Vul hier je e-mail adres in om op de hoogte te blijven van updates

donderdag 8 augustus 2013

Uitslag CT scan

Dag allen,
 
Vanochtend heb ik reeds de uitslag van de CT scan van afgelopen maandag gehad.
 
De feiten/ uitslag:
-          Er is nog steeds sprake van 1 tumor, deze is gegroeid van ongeveer 5 cm naar 9 cm. De locatie is ongewijzigd.
-          De chirurg is nog steeds bereid te opereren, hij twijfelt echter of dat gezien de kwaliteit van leven zinvol is om dat nu al te doen.
-          Door de lastige locatie van de tumor is het zeker dat na een operatie de tumor weer terug zal komen. De tumor is niet ruim weg te halen doordat hij tegen o.a. de holle ader aanligt.
-          Lang wachten met opereren heeft als nadeel dat de operatie mogelijk complexer wordt.
 
Vervolg:
-          De chirurg stelt voor om nog niet in te grijpen, maar om over een half jaar weer een scan te doen en dan mogelijk wel te opereren. Dit klinkt mij gezien de huidige kwaliteit van leven niet raar in de oren.
-          Bij klachten kan ik contact opnemen en eventueel eerder geopereerd worden.
-          Bij twijfel kan ik altijd nog aangeven om eerder geopereerd te worden, eerst maar even laten bezinken.
-          Ik ben voornemens om het werk voort te zetten, met mijn teamleider ga ik kijken of ik nog verder ga opbouwen.
 
Uitzoekwerk:
-          Ik wil in de tussentijd uitzoeken hoe afhankelijk mijn tumor is van glucose. Dit zou kunnen middels een PET scan. Indien uit zo’n scan blijkt dat de tumor veel glucose verbruikt, weet ik dat mijn voedingsstrategie (geen koolhydraten) zinvol is. Ik wil dat dan nog strenger doen en uitzoeken of ik ook gebruik kan maken van een behandeling in een hyperbare kamer met 100% zuurstof. Bij een onderzoek met muizen met hersentumoren heeft dit tezamen met het dieet een sterk remmende werking op de groei van de tumoren. Erg experimenteel dus. Dit alles wil ik vandaag bespreken met mijn huisarts.
-          Wellicht een second opinion in Nijmegen, daar is men ook gesprecialiseerd in sarcomen.
 
Wat is nu mijn gevoel?
-          De uitslag is ongeveer wat ik logischerwijs verwacht had. Wat goed voelt is dat het niet op meerdere plekken is teruggekomen, in okt 2012 zijn namelijk 6 tumoren verwijderd, maar dus nog niet allen teruggekomen.
-          Het is uiteraard wel jammer dat er sprake is van tumorgroei, stiekem hoop je op een wondertje….
-          Het is fijn om het even te laten bezinken dit weekend en om er met Megreet, familie en vrienden over te praten. Lekker sporten en buiten wandelen geven ontspanning.
-          Ik heb het gevoel dat er nog geen man over boord is. Ik merk dat ik gelijk weer in een soort overleving/ uitzoekmodus zit.
 
Dit is wat ik tot dusver even in mijn hoofd had om te delen, wordt vervolgd..

Groetjes

Marcel en Megreet

4 opmerkingen:

  1. Wat ben je toch vol levenslust! Petje af. Ik ben blij dat er niet meer gegroeid is. Nu laten bezinken. ....ik ook ff.
    Liefs Anja
    Ps; nu geen wondertje....wel in november!!! :-)

    BeantwoordenVerwijderen
  2. LIEVE MARCEL EN MEGREET, WAT KNAP DAT JE ER ALTIJD WEER EEN POSITIEVE DRAAI AAN KUNT GEVEN EN DAT JE BLIJFT ZOEKEN NAAR WAT JEZELF ALLEMAAL KUNT DOEN, HOPELIJK BLIJFT DAT JULLIE KRACHT,WAT EEN GELUK DAT ER GEEN UITZAAIINGEN ZIJN. wIJ WENSEN JULLIE SAMEN EEN HEEL GOED WEEKEND TOE, JAN EN KLAZIEN.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Dank voor de update, ik was al benieuwd hoe het met je gaat!
    Ik bewonder je levenslust, wat ben je toch een vechter!
    Goed om alles even te laten bezinken en fijn dat je geen haast beslissingen hoeft te nemen.
    Hou je taai!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. marcel, een linkje naar een artikel in de volkskrant; past wel bij jouw aanpak!
    groet en zet 'm op.
    Arnold
    http://www.volkskrant.nl/vk/nl/2672/Wetenschap-Gezondheid/article/detail/3507610/2013/09/11/Waarom-grapefruit-slecht-samen-gaat-met-kankerkuur.dhtml

    BeantwoordenVerwijderen