Vul hier je e-mail adres in om op de hoogte te blijven van updates

dinsdag 18 maart 2014

Experimenteel medicijn in UMC Utrecht

Het herstel verloopt goed. Inmiddels is het al weer 6 weken geleden dat ik geopereerd ben. Dat betekent dat ik weer wat zwaardere inspanning mag leveren. Bij mooi weer maar weer een fietstocht maken.

Samen met mijn vader ben ik in de afgelopen tijd nog in het LUMC en UMC Utrecht geweest. We hebben on Leiden gesproken over de standaard chemo. Er werd voorgesteld dat daarmee begonnen kon worden. Ik heb echter aangegeven dat mijn type liposarcoom daar niet zo gevoelig voor is en dat ik de bijwerkingen ook niet zie zitten. Vervolgens zijn we ingegaan op experimentele behandelingen. Gaandeweg kwam aan de orde dat mijn tumor veel mdm2 en cdk4 eiwit bevat. Deze eiwitten blokkeren signalen voor het stoppen met celdeling en celdood. Hierdoor heeft de tumor mechanismen om ongehinderd te blijven groeien.

In Amsterdam, Rotterdam en Utrecht is men voor meerdere kankersoorten aan het testen met een mdm2 remmer. Deze remmer is erop gericht om het mdm2 eiwit te blokkeren, waardoor de tumorcellen mogelijk wel gevoelig zijn voor signalen van stoppen met celdeling en celdood (middels het zogeheten p53 eiwit). Na navraag bij het UMC is gebleken dat mijn tumortype ook in aanmerking komt voor deze experimentele behandeling. Gisteravond ben ik daarom met mijn vader afgereisd naar Utrecht om dit te bespreken.

Het experiment in Utrecht met de mdm2 remmer betreft een zogeheten fase 1 studie. Bij mensen worden medicijnen in 4 fasen getest. Fase 1 betekent dat het voor het eerst op mensen wordt getest. Het doel is om te bepalen welke dosis men kan verdragen zonder extreme bijwerkingen te krijgen. Bij deelname ben je dus echt een "proefkonijn". Iedere maand wordt er nieuwe groep patiënten getest met een steeds hogere dosis. Ik zou ongeveer over 2 maanden in zo'n groep kunnen worden ingedeeld.

Je krijgt dan een maand lang het medicijn waarbij je wekelijks voor diverse controles naar het ziekenhuis moet. De controles betreffen bloedafname, scans en het nemen van biopten. Je zult soms ook een paar nachten moeten blijven voor bloedafname gedurende de dag.

De voornaamste bijwerking is misselijkheid. Dit kan onderdrukt worden. De bijwerkingen lijken tot dusver mee te vallen. Omdat mijn tumorsoort zo zeldzaam is had de arts nog geen inzicht op de werking van de mdm2 remmer op liposarcoom. Het is dus de vraag wat het effect zal zijn. Gezien de weinige opties die ik heb voor het remmen van mijn ziekte sta ik wel open voor dit experiment. Over drie weken krijg ik meer voorlichting hierover en zal ik mijn keuze maken.

Tot zover deze medische update.

Groetjes Marcel, Megreet en Finn

Geen opmerkingen:

Een reactie posten