Vul hier je e-mail adres in om op de hoogte te blijven van updates

zondag 9 februari 2014

Weer thuis, bijkomen van de schrik

Dag lieve mensen,

Vanmiddag zijn Megreet, Finn en ik weer thuis in Zwolle aangekomen. Fijn gevoel om hier weer te zijn.

We zijn flink geschrokken van de uitslag van de operatie. Na 1,5 uur proberen bleek de tumer te verkleefd te zitten met de holle ader, ader naar de lever en de dunne darm. Het was helaas veel te risicovol om de tumor te verwijderen. Het enige resultaat is dus dat de buik is geopend en weer gesloten.

Redelijk vlot kon ik zaterdag het ziekenhuis weer verlaten. Ik heb nog een nachtje in Katwijk geslapen. Slapen gaat nog niet zo goed, omdat de buik nog dik is van wondvocht en ik daardoor steeds van positie verander om geen druk en pijn te voelen. Zitten en lopen lukt weer aardig.

De komende tijd zal dit allemaal nog moeten "landen", maar het perspectief is hiermee behoorlijk verslechterd. Eerlijk gezegd hadden we niet gerekend op dit slechte scenario. Een hele bittere pil. Veel praten met Megreet en familie over gevoelens en gedachten ligt nog in het verschiet. Ik kan het allemaal nog maar moeilijk accepteren merk ik. Erg onwerkelijk. Natuurlijk blijf ik mij oriënteren op experimentele behandelingen en een gezonde levensstijl, maar ik ben realist genoeg om te beseffen dat de zoektocht op een dood spoor zit.

Hoe nu verder? In eerste instantie wil ik mijzelf de tijd gunnen om de nieuwste ontwikkelingen op medisch gebied specifiek voor mijn ziekte te ontdekken. Ik wil in het LUMC met prof Gelderblom praten hierover en ga ook een second opinion aanvragen bij het Radboud in Nijmegen. Hopelijk wordt ik snel weer fitter en kan ik veel tijd doorbrengen met dierbaren. Ik hoop mijn kleine mannetje nog ver mee te maken in zijn ontwikkeling.

Tot zover de update,

Groetjes Marcel, Megreet en Finn

5 opmerkingen:

  1. Lieverds,

    Van de week door jullie op de hoogte gebracht over de operatie.
    Grote teleurstelling, niet verwacht.... Nu ik dit lees, raakt het me enorm, alweer...
    Bewondering voor jullie, hoe jullie dit weer oppikken. Ik hoop met heel mijn hart dat wat je gaat ondernemen, je weer wat oplevert.

    Tot gauw!
    Kus,
    Jolanda

    BeantwoordenVerwijderen
  2. zoekend naar passende woorden om te schrijven. Ik hoop dat je je snel weer fit voelt na deze operatie . fijn dat jullie weer thuis zijn in jullie vertrouwde omgeving. marcel met jouw doorzettingsvermogen en positiviteit. ga je vast niet bij de pakken neer zitten . dat is ook de reden dat jullie zo ver zijn gekomen. hoop doet leven. groetjes lian.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. hallo marcel en megreet en finn

    zoveel moed en nauw dit we hopen dat er nog een oplossing komt
    wij willen jullie veel sterkte wensen en leven met jullie mee!

    groetjes oom roelof en tante alie

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Jammer dat de operatie niet is verlopen zoals gehoopt.
    Heel veel sterkte voor jullie verder onderzoek naar alternatieven.
    Lieve groet uit Oosterwolde

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Dat is inderdaad even schrikken. Je was zo hoopvol gestemd. Ik heb diep respect waarop je de laatste periode met je lichaam, doorzettingsvermogen en positieve mindset bezig bent geweest. Petje af! Ik wens jou en Megreet heel veel sterkte en wijsheid in de komende periode. En geniet van jullie kleine man! Lieve groet, Sandra

    BeantwoordenVerwijderen