vrijdag 22 februari 2013

De diagnose van het LUMC

Zoals verwacht ben ik vanmiddag gebeld mbt de diagnose uit het multidisciplinair overleg uit het LUMC. Mij is verteld dat naast de tumor bij de alvleesklier nog op andere plekken kleinere afwijkingen zijn te zien. De grootte van de tumor bij de alvleesklier is niet nauwkeurig te aan te geven. Het gebied bevat samen met het littekenweefsel ongeveer 7 a 8 cm.

Advies:
- Afwachten en nog niet ingrijpen.
- Indien klachten ontstaan contact opnemen met LUMC. Dan zal beeordeeld worden of de klachten zijn weg te nemen door een operatie.
- Indien opereren niet mogelijk is chemo.

Dus gewoon doorgaan totdat het problematisch wordt.....

Ik heb gevraagd of mijn chirurg ook heeft meegekeken. Dat bleek ivm vakantie niet gebeurd te zijn. Hij zal op mijn verzoek wel gevraagd worden om ook te beoordelen en mij te bellen daarover.

En nu? Stilzitten en afwachten? Nee.

Ik ga de komende week gebruiken om informatie in te winnen bij het VUMC in Amsterdam, mijn ziektekostenverzekeraar mbt ziekenhuizen in Duitsland en Belgie. In Duitsland worden doorgaans meer complementaire behandelingen aangeboden zoals hyperthermie, supplementen, vitamine injecties, enzymen etc. Verder contact zoeken met de huisarts en mijn homeopaat, wellicht op zoek gaan naar een gespecialiseerde dieetist mbt mijn dieetplannen zonder koolhydraten.

Het werk leg ik dus even stil en afhankelijk van wat komen gaat ga ik samen met mijn leidinggevende kijken hoe hier verder invulling aan wordt gegeven.

Groetjes Marcel en Megreet

donderdag 21 februari 2013

Uitslag ct scan

Dag allemaal,

Vanmiddag samen met Megreet naar het LUMC geweest voor de uitslag van de CT scan.

Ditmaal een gesprek met een jonge arts die we nog niet eerder hadden ontmoet. Hij vertelde ons dat er weer een afwijking is geconstateerd. De liposarcoom lijkt te zijn teruggekomen nabij de alvleesklier. Dit was een risicogebied aangezien o.a.  daar de tumor niet ruim te verwijderen was.
Wel een hele teleurstelling natuurlijk, maar we waren ons bewust van dit risico.

We hebben de scan gezien en daarbij vroeg ik hoe groot de tumor ongeveer is. De arts kon hier geen antwoord op geven aangezien er op die plek ook littekenweefsel van de operatie zit. Hij gaf aan dat de eerste ingeving van de radioloog was dat het een teruggekeerd liposarcoom moet zijn, maar dat daar ook littekenweefsel zit. Het heeft dus nog iets vaags....

Morgen wordt mijn scan beoordeeld door een.multidisciplinair team welke bestaat uit chirurgen, radiotherapeuten, oncologen etc. Ik verwacht aan het eind van morgenmiddag gebeld te worden over hun diagnose en behandelmogelijkheden. Aangezien het slechts 4 maanden na de operatie is.verwacht ik niet dat een operatie mogelijk is, maar we zullen zien.

De afgelopen maanden heb ik niet stilgezeten en afhankelijk van morgen ga ik wat ik gezien heb qua behandelingen verder uitzoeken.

Ik heb besloten nog strenger te gaan dieeten. Voortaan minimaliseer ik de hoeveelheden koolhydraten, dus minimaal of geen aardappels, rijst, brood en pasta meer. Ik ontdek qua voeding en supplementen steeds nieuwe invalshoeken door speuren op internet en het lezen van boeken.

We zijn er momenteel rustig onder, al blijft het zwaar om dit nieuws te horen en vooral ook om naasten, vrienden, kennissen en collega's in te lichten.

Morgen afwachten, opties in kaart brengen, keuzes maken en tot actie overgaan. En daarbij zoveel mogelijk ontspanning zoeken en tijd doorbrengen met dierbaren.

Ik houd jullie op de hoogte van de ontwikkelingen.

Groetjes,

Marcel en Megreet

woensdag 6 februari 2013

Februari, maand van de controle

Al weer een tijdje gelden dat ik deze blog heb bijgewerkt. Qua ziekte is er dan ook gelukkig weinig te melden.

Megreet en ik zitten inmiddels al weer aardig in ons gewone leefritme. Ik werk halve dagen en ga dit rustig opbouwen. 21 februari is een spannende dag omdat we dan de uitslag krijgen van de eerste controle na de operatie in oktober. Zoals ik gewend ben ga ik hiervoor door een ct scan en wordt er een longfoto gemaakt.

We hopen natuurlijk op een goede uitslag, maar zijn ons bewust van het hoge risico op terugkeer van de ziekte.

In januari hebben we samen met mijn schoonouders een weekje de zon opgezocht op gran canaria. Even lekker ontspannen en de toerist uithangen...

Met de conditie is het goed gesteld. Ik merk dat het werken niet te vermoeiend is en dat mijn sportconditie ook weer vooruit gaat. Vorig weekend hebben we een groot gedeelte van onze zava fietsgroep weergezien op de wielerbaan in Apeldoorn. Erg spannend om over zo'n baan met steile helling te fietsen op een fiets zonder rem en versnelling! Het was een gezellig weerzien.
In de wintermaanden heb ik voornamelijk hardgelopen. Het voorjaar is niet zo ver meer weg, wat betekent dat er weer meer gefietst gaat worden.

Uiteraard zal ik jullie op hoogte houden van de uitslag deze maand.

Groeten,

Marcel en Megreet